Sonia De Vree à la Journée "Maladies invisibles et rares" de La LUSS

Maladie invisible… Comment définir ce qui ne se voit pas ? Comment comprendre ce qui semble absent, mais dont l’impact est pourtant bien réel ?

Lors de la journée organisée le 2 mars 2026 par la LUSS (Ligue des Usagers des Services de Santé), l'enseignante-chercheuse Sonia De Vree est intervenue en introduction et en conclusion autour de ces enjeux essentiels.

Cette journée d’échanges a mis en lumière plusieurs réalités partagées par les patients, les aidants proches et les associations : la charge de la preuve qui repose sur les malades, l’imprévisibilité des symptômes, l’errance diagnostique, ainsi que la banalisation de la douleur, de la fatigue ou encore des troubles cognitifs.

Au-delà de ces constats, les maladies invisibles posent un véritable défi de reconnaissance, tant dans le champ médical que dans le regard social. L’absence de signes visibles peut conduire à une forme de disqualification et à un isolement des personnes concernées, renforçant le sentiment d’illégitimité.

Ces situations soulignent également les limites d’un système où les patients deviennent, malgré eux, gestionnaires de leur propre parcours de soins, souvent au prix d’une lourde charge administrative et émotionnelle.

Enfin, cette journée rappelle l’importance d’une approche plus humaine, fondée sur l’écoute et le dialogue entre patients, professionnels et institutions. Elle met aussi en évidence les enjeux de la recherche dans ce domaine, essentielle pour faire évoluer les pratiques et les politiques de santé.

Le changement passe par la reconnaissance de ces réalités et par l’engagement collectif à rendre visible l’invisible.

Découvrez le projet de recherche de Sonia De Vree au sein du LABOCS : Maladie Invisible et Recours aux Droits